Doba genová

DNA má v sobě každý z nás. Předáváme si ji z generace na generaci, s čímž se pojí vzácně i problémy v podobě genetických onemocnění. Co o nich dnes víme a jak nám s nimi může pomoci věda?

O projektu

Začínáme sérii přednášek a spuštěním webu

Prosinec
2022

Představení projektu

Výstava „Doba genová“ vám jednoduchou a zábavnou formou přiblíží tajemství DNA a lidské genetiky. Genetika se týká každého z nás, i když si často ani neuvědomujeme, kdy a jak nás geny ovlivňují. Putovní výstava spolu s webem chce představit široké veřejnosti základy genetiky a molekulu DNA v návaznosti na vzácná genetická onemocnění, jejich diagnostiky a možné léčby.

Představení projektu

Cíle

Zvýšit povědomí o problematice vlivu genů na lidská onemocnění.

Vysvětlení inovativních léčebných postupů, např. genová, buněčná terapie.

Poukázat na potřebu inkluze a integrace lidí se vzácným onemocněním.

Účelem našeho projektu je zvýšit povědomí a osvětu o problematice podílu/vlivu genů a jejich mutací na vzniku lidských onemocnění, zejména vzácných, popularizovat tuto problematiku, a poukázat i na inkluzi a integraci lidí se vzácným onemocněním do společnosti. S dosud nízkým povědomím se pojí i nepochopení okolí, nezájem, obavy, mezi lidmi vznikají bariéry, které tímto projektem pomůžeme odstraňovat. Ve spolupráci s partnery projektu nabídneme souhrn možností, jak k lidem se vzácným postižením přistupovat a tím jím pomoci se začleněním do „zdravé“ společnosti.

Cíle

Kdy začínáme?

Listopad
2022

Tematickými informacemi na webové stránce

Prosinec
2022

Přednáškami

Začínáme v prosinci 2022 přednáškami a tematickými informacemi na webové stránce. Projekt se bude dále vyvíjet a plně funkční panelová výstava bude představena v září 2023 postupně v průběhu 12 měsíců v sedmi městech České republiky.

Výstava včetně přednášek bude postupně realizována na veřejně přístupných místech v Praze, Brně, Ostravě, Plzni, Hradci Králové, Českých Budějovicích a Karlových Varech (přesné místo a čas bude upřesněné na webových stránkach). Dále plánujeme výstavu prezentovat v Bruselu v sídle EU instituce.

Na co se můžete těšit

Na co se můžete těšit

Na základy genetiky a funkce genů interaktivní formou (mnohem zajímavější než ve škole!) – vysvětlíme základy, co je DNA, kde se nachází, ale dostaneme se i k složitějším tématům, proč se některé geny projevují a některé ne.

Co jsou vzácná genetická onemocnění? Jaká onemocnění patří do této kategorie, jak vznikají na molekulární úrovni, jak se diagnostikují a dokážeme je léčit?

Jak žijí pacienti se vzácným onemocněním u nás a v zahraničí? Příběhy dospělých pacientů z různých zemí. Zkušenosti s péčí o dospělé pacienty v jiných zemích s důrazem na inkluzi v životě, resp. jakým překážkám čelí, a rozdíl řešení v jednotlivých zemích.

Kdo výstavu organizuje?

Výstava je organizována společně neziskovou organizací ASGENT a Českým centrem pro fenogenomiku při Ústavu molekulární genetiky AV ČR, v. v. i. s grantovou podporou Erasmus+ (ASGENT) a programu Strategie AV21 Akademie věd České republiky „Genová a přesná terapie“ (CCP).

Tatiana Aghová

Tatiana Aghová

Vědkyně a kurátorka výstavy Doba genová

Vědkyně, kterou baví práce v molekulární laboratoři stejně jako popularizace vědy. Je přesvědčená o tom, že základní výzkum má obrovský význam pro náš život, i když to není vždy na první pohled vidět. Táňa je členkou pracovního týmu Asociace genové terapie.

Dominik Vondráček

Dominik Vondráček

Vědec a entomolog Národního muzea

Dominik je vědec a entomolog tělem i duší. Je autorem výstavy Doba genová. Zajímá se především o zlatohlávky včetně jejich DNA sekvencí, tudíž s nimi tráví hodně času v molekulární laboratoři. Nejen v práci ale i ve svém volném čase se věnuje popularizaci vědy pro širokou veřejnost.

Radoslav Hajgajda

Radoslav Hajgajda

Předseda a spoluzakladatel Asociace genové terapie

Uvědomuje si důležitost výzkumu genetických chorob, a proto inicioval základní výzkum vzácných genetických onemocnění. Jeho největší motivací je jeho syn Oliver, kterému diagnostikovali vzácné genetické onemocnění - Angelmanův syndrom.

Lenka Hajgajda

Lenka Hajgajda

Spoluzakladatelka Asociace genové terapie

Zastáva mnoho rolí: Fundraiserka, PR komunikace, projektová manažerka. Její hlavní motivací je syn Oliver. Handicap svého syna nevnímá jako bariéru ke šťastnému životu, ale jako příležitost naučit se žít tady a teď a umět se dívat na svět jiným pohledem.

Radislav Sedláček

Radislav Sedláček

Vědec a ředitel Českého centra pro fenogenomiku, ÚMG

Je vědcem studujícím funkce genů pomocí modelových organismů a ředitelem národní výzkumné infrastruktury CCP. Radislav je také předsedou řídícího výboru celosvětové organizace IMPC, jejímž cílem je poznat funkci všech genů savců/člověka a působí také ve strategické pracovní skupině „Health and Food“ Evropské unie.

Jan Procházka

Jan Procházka

Vědec Českého centra pro fenogenomiku, ÚMG

Jan vede tým analyzující role jednotlivých genů a funkce genů v embryonálním vývoji a při regulaci fyziologie celého organismu. Zaměřuje se na genetické příčiny vzniku vzácných onemocnění, regulaci vývoje mineralizovaných tkání a možnosti genetické intervence a strategie pro genovou terapii.

Markéta Morská

Markéta Morská

Projektová manažerka Českého centra pro fenogenomiku, ÚMG

Markéta pomáhá vědcům se zpracováním českých a mezinárodních projektů. Dále organizuje konference, vzdělávací a PR aktivity centra. Její motivací je napomáhat přetvářet prvotní vědecké myšlenky ve výstupy, které mohou vést k lepší léčbě nebo diagnostice nemocí.

Máte otázky týkající se projektu? Napište nebo zavolejte.

info@dobagenova.cz