Otevřeme otázky budoucnosti výzkumu a léčby vzácných onemocnění v České republice. Srozumitelně a otevřeně! Dialog mezi vědci, pacienty a zástupci státu. Součástí bude také aktuální posun ve výzkumu Angelmanova syndromu rok po kampani.
Veřejná debata o budoucnosti výzkumu vzácných onemocnění v Česku z pacientské perspektivy
21.3.2026
Knihovna Václava Havla
Ostrovní 129/13, 110 00 Praha 1 – Nové Město
Vstup ZDARMA
Registrace nutná
Pohodlí přístupu online a záznam debaty zajištěn díky spolupráci s Českou televizí.
Vzácná onemocnění dnes stojí na prahu zásadních změn. Věda se posouvá rychle, ale cesta od objevu k léčbě naráží na překážky v systému, regulaci i financování.
Tato debata vznikla z potřeby mluvit o těchto tématech otevřeně a srozumitelně:
– kde jsme?
– co brzdí rychlejší přenos inovací do praxe?
– a co je potřeba udělat, aby se v budoucnu dočkalo léčby co nejvíce pacientů?
15:00 – 15:45
Jak vzniká léčba mimo klasickou farmaceutickou cestu
Praktická cesta inovativní léčby v akademickém prostředí – od základního výzkumu, přes preklinickou fázi a klinický vývoj až po regulaci. Konkrétní příklad: Angelmanův syndrom a to, co se událo ve výzkumu a přípravě potenciální léčby za poslední rok včetně role pacientské iniciativy ASGENT.
Ing. Radoslav Hajgajda – předseda Asgent
doc. Radislav Sedláček, Ph.D. – ředitel CCP-IMG
doc. MUDr. Regina Demlová, Ph.D. – ředitelka Centra excelence CREATIC
Mgr. Jan Procházka, Ph.D. – zástupce ředitele CCP-IMG
MUDr. Tomáš Boráň – ředitel SÚKL
5 min pauza
15:50 – 16:45
Jakou roli hrají pacientské iniciativy v inovacích? Jaké etické otázky přináší vývoj léčby pro malé skupiny pacientů? Jak komunikovat vědu srozumitelně, bez zjednodušování i bez falešných nadějí?
Ing. Lenka Hajgajda – ředitelka Asgent
Mgr. Klára Šimáčková Laurenčíková – bývalá zmocněnkyně pro lidská práva, kandidátka na na post veřejné ochránkyně práv (ombudsmanky)
Mgr. Klára Grantz Šašková, Ph.D. – ředitelka české spin-off společnosti Adalid Sciences zaměřenou na genovou terapii
Ing. Pavla Hubálková, Ph.D. – popularizátorka vědy a autorka knihy Neviditelné ženy ve vědě
MUDr. Alena Zumrová, Ph.D. – Klinika dětské neurologie 2. LF UK a FN Motol, Centrum hereditárních ataxií FN Motol – člen ERN-RND
5 min pauza
16:45 – 17:30
Strategie, financování, systémová pravidla
Role státu a národní strategie, zapojení pacientů do tvorby politik, financování aplikovaného výzkumu, evropský kontext a mezinárodní spolupráce.
Mgr. et Mgr. Adam Vojtěch, MHA – ministr zdravotnictví
prof. RNDr. Ondřej Slabý, Ph.D. – předseda národní Agentrury pro zdravotnický výzkum, český molekulární biolog, genetik, profesor
doc. Radislav Sedláček, Ph.D. – ředitel CCP-IMG
Ing. Radoslav Hajgajda – předseda Asgent
Anna Arellanesová– předsedkyně ČAVO
Za každý vyplněný kvíz přispějí naše sponzorské firmy 50 Kč na výzkum léčby genetických onemocnění. Každý váš klik tak bude dobrým skutkem.
Zároveň máte šanci vyhrát jednu ze zajímavých cen (například vstupenky do Techmánie v Plzni či do Velkého světa techniky v Dolních Vítkovicích).
Doprovodné materiály
