DSCF8578

Pusťte si podcast, který vás provede výstavou ve všech detailech

O projektu

Účelem našeho projektu je zvýšit povědomí a osvětu o problematice podílu/vlivu genů a jejich mutací na vzniku lidských onemocnění, zejména vzácných, popularizovat tuto problematiku, a poukázat i na inkluzi a integraci lidí se vzácným onemocněním do společnosti.

S dosud nízkým povědomím se pojí i nepochopení okolí, nezájem, obavy, mezi lidmi vznikají bariéry, které tímto projektem pomůžeme odstraňovat. Ve spolupráci s partnery projektu nabídneme souhrn možností, jak k lidem se vzácným postižením přistupovat a tím jím pomoci se začleněním do „zdravé“ společnosti.

icon-flask

Vysvětlení inovativních léčebných postupů, např. genová, buněčná terapie.

icon-gen

Zvýšit povědomí o problematice vlivu genů na lidská onemocnění.

icon-wings

Poukázat na potřebu inkluze a integrace lidí se vzácným onemocněním.

Kdo stojí
za projektem?

Výstava je organizována společně neziskovou organizací ASGENT a Českým centrem pro fenogenomiku při Ústavu molekulární genetiky AV ČR, v. v. i. s grantovou podporou Erasmus+ (ASGENT) a programu Strategie AV21 Akademie věd České republiky „Genová a přesná terapie“ (CCP).

Rectangle 6
Tatiana Aghová
Vědkyně a kurátorka výstavy Doba genová

Vědkyně, kterou baví práce v molekulární laboratoři stejně jako popularizace vědy. Je přesvědčená o tom, že základní výzkum má obrovský význam pro náš život, i když to není vždy na první pohled vidět. Táňa je členkou pracovního týmu Asociace genové terapie.

Rectangle 6-1
Dominik Vondráček
Vědec a entomolog Národního muzea

Dominik je vědec a entomolog tělem i duší. Je autorem výstavy Doba genová. Zajímá se především o zlatohlávky včetně jejich DNA sekvencí, tudíž s nimi tráví hodně času v molekulární laboratoři. Nejen v práci ale i ve svém volném čase se věnuje popularizaci vědy pro širokou veřejnost.

Rectangle 6-2
Radoslav Hajgajda
Předseda a spoluzakladatel Asociace genové terapie

Uvědomuje si důležitost výzkumu genetických chorob, a proto inicioval základní výzkum vzácných genetických onemocnění. Jeho největší motivací je jeho syn Oliver, kterému diagnostikovali vzácné genetické onemocnění – Angelmanův syndrom.

Rectangle 6-3
Lenka Hajgajda
Výkonná ředitelka a spoluzakladatelka Asociace genové terapie

Její hlavní motivací je syn Oliver. Handicap svého syna nevnímá jako bariéru ke šťastnému životu, ale jako příležitost naučit se žít tady a teď a umět se dívat na svět jiným pohledem.

Rectangle 6-4
Radislav Sedláček
Vědec a ředitel Českého centra pro fenogenomiku, ÚMG

Je vědcem studujícím funkce genů pomocí modelových organismů a ředitelem národní výzkumné infrastruktury CCP. Radislav je také předsedou řídícího výboru celosvětové organizace IMPC, jejímž cílem je poznat funkci všech genů savců/člověka a působí také ve strategické pracovní skupině „Health and Food“ Evropské unie.

Rectangle 6-5
Jan Procházka
Vědec Českého centra pro fenogenomiku, ÚMG

Jan vede tým analyzující role jednotlivých genů a funkce genů v embryonálním vývoji a při regulaci fyziologie celého organismu. Zaměřuje se na genetické příčiny vzniku vzácných onemocnění, regulaci vývoje mineralizovaných tkání a možnosti genetické intervence a strategie pro genovou terapii.

Rectangle 6-6
Markéta Morská
Projektová manažerka Českého centra pro fenogenomiku, ÚMG

Markéta pomáhá vědcům se zpracováním českých a mezinárodních projektů. Dále organizuje konference, vzdělávací a PR aktivity centra. Její motivací je napomáhat přetvářet prvotní vědecké myšlenky ve výstupy, které mohou vést k lepší léčbě nebo diagnostice nemocí.

mudr_foto
Alena Zumrová
Odborná garantka projektu Doba genová

Pracuje od roku 1982 na Klinice dětské neurologie 2. LF UK a Fakultní nemocnice Motol v Praze, v roce 2008 založila Centrum hereditárních ataxií FN Motol s celorepublikovou působností, které v roce 2018 získalo status referenčního centra v rámci Evropské referenční sítě vzácných neurologických onemocnění (ERN-RND). Věnuje se oblasti neurovývojových, neurometabolických, neurodegenerativních a neurogenetických vzácných onemocnění.

Jiri-Forejt
Jiří Forejt
Odborný garant projektu Doba genová

Jiří Forejt ve svém výzkumu využívá myší genom jako model pro poznání zákonitostí vzniku nových druhů a pro studium dědičnosti lidského vývoje a lidských chorob. Myší inbrední kmeny PWD/Ph a PWK/Ph, které vznikly v jeho laboratoři před více než 30 lety, jsou užívány v genetických laboratořích zemí čtyř kontinentů a jeho chromozomální substituční kmeny, převzaté referenční The Jackson Laboratory v USA, slouží jako biomedicínský model pro systémovou genetiku.

Jarmila Kytlicová_foto
Jarmila Kytlicová
Jarmila je hnací silou v pozadí výstavy Doba genová.

Studuje Mediální studia na Karlově univerzitě a spojuje své znalosti z oblasti kultury s tím, jak efektivně vést a koordinovat výstavu. Díky svým zkušenostem z neziskového sektoru přináší do projektu energii a kreativitu. Jarmila věří, že věda může být inspirací pro každého, a právě proto se snaží sdílet povědomí o tématu vzácných onemocnění mezi své okolí. Stejný cíl jako si bere za své výstava Doba genová.

Nemáte možnost
výstavu navšívit?
Nevadí!

Mezi hlavní cíle naší výstavy patří edukace. Proto vám přinášíme on-line verzi výstavy s podstatně více informacemi, než najdete na naší živé výstavě. Abychom výstavu mohli uskutečnit a provozovat, potřebujeme aby naši návštěvníci vyplnili jednoduchý kvíz spojený s výstavou. Není to nic složitého, tak to zkuste!

Záštitu na projekt udělili

0e9919b1-f26d-4f38-8bab-e7d937cb0b3d 2
Eva Pavlová
Manželka prezidenta České republiky

„Rozhodla jsem se převzít záštitu nad výstavou ‚Doba genová,‘ protože je důležité pochopit souvislosti mezi genetikou a naší jedinečností. Prezentace jako je tato výstava je klíčová pro odstranění bariér, kterým lidé se vzácnými onemocněními často čelí v každodenním životě.“

0e9919b1-f26d-4f38-8bab-e7d937cb0b3d 2-1
Alexandra Udženija
Náměstkyně primátora hlavního města Prahy

„Je strašně důležité podpořit informovanost o tak jedinečném výzkumu a pomoci nejen Olíkovi, ale všem andělským dětem a dát jim i jejich rodinám naději na plnohodnotný život.“

0e9919b1-f26d-4f38-8bab-e7d937cb0b3d 2-2
Ondřej a Katarína Vlčkovi
Zakladatelé Nadace rodiny Vlčkových
12223
Petra Nesvačilová
Herečka a režisérka

VÝSTAVA VZNIKLA ZA FINANČNÍ PODPORY AKADEMIE VĚD ČESKÉ REPUBLIKY

Snímek obrazovky 2023-10-12 160207

PARTNĚŘI PROJEKTU

logo1
Asociace genové terapie
Hlavním posláním neziskové organizace Asociace genové terapie je podpora základního výzkumu vzácných onemocnění v Čechách. Inspirací k celému projektu byl 6letý Oliver, syn manželů Hajgajdových, zakladatelů Asgent.
logo2
České centrum pro fenogenomiku
Jediné specializované pracoviště v ČR, které na úrovni nejlepších světových center vytváří geneticky modifikované myší a potkaní modely pro biomedicínský výzkum a zároveň používá nejpokročilejší standardizovanou fenotypizaci pro charakterizaci projevů funkcí genů. 
logo3
Ústav molekulární genetiky AV ČR, v. v. i.
Veřejná vědecká instituce, součást Akademie věd ČR, která se věnuje výzkumu v oblasti molekulární, strukturní a buněčné biologie, imunologie, funkční genomiky a bioinformatiky.
logo4
EURORDIS – RARE DISEASES EUROPE
Mezinárodní aliance EURORDIS zahrnuje 988 pacientských organizací pro vzácná onemocnění v 74 zemích světa. Organizace přináší do projektu výjimečné odborné znalosti a zkušenosti s nadnárodní spoluprací.
logo5
ČESKÁ ASOCIACE PRO VZÁCNÁ ONEMOCNĚNÍ
Posláním České asociace pro vzácná onemocnění je sdružovat organizace pacientů se vzácnými onemocněními i jednotlivé pacienty, zastupovat jejich zájmy a posilovat povědomí o specifické problematice vzácných onemocnění mezi odborníky ve zdravotnictví, představiteli státních i mezinárodních institucí a veřejnosti.

Vyplňte kvíz

Za každý vyplněný kvíz přispějí naše sponzorské firmy 50 Kč na výzkum léčby genetických onemocnění. Každý váš klik tak bude dobrým skutkem.

Zároveň máte šanci vyhrát jednu ze zajímavých cen (například vstupenky do Techmánie v Plzni či do Velkého světa techniky v Dolních Vítkovicích).

Vyplňte kvíz

Doprovodné materiály