Účelem našeho projektu je zvýšit povědomí a osvětu o problematice podílu/vlivu genů a jejich mutací na vzniku lidských onemocnění, zejména vzácných, popularizovat tuto problematiku, a poukázat i na inkluzi a integraci lidí se vzácným onemocněním do společnosti.
S dosud nízkým povědomím se pojí i nepochopení okolí, nezájem, obavy, mezi lidmi vznikají bariéry, které tímto projektem pomůžeme odstraňovat. Ve spolupráci s partnery projektu nabídneme souhrn možností, jak k lidem se vzácným postižením přistupovat a tím jím pomoci se začleněním do „zdravé“ společnosti.
Vysvětlení inovativních léčebných postupů, např. genová, buněčná terapie.
Zvýšit povědomí o problematice vlivu genů na lidská onemocnění.
Poukázat na potřebu inkluze a integrace lidí se vzácným onemocněním.
Výstava je organizována společně neziskovou organizací ASGENT a Českým centrem pro fenogenomiku při Ústavu molekulární genetiky AV ČR, v. v. i. s grantovou podporou Erasmus+ (ASGENT) a programu Strategie AV21 Akademie věd České republiky „Genová a přesná terapie“ (CCP).
Vědkyně, kterou baví práce v molekulární laboratoři stejně jako popularizace vědy. Je přesvědčená o tom, že základní výzkum má obrovský význam pro náš život, i když to není vždy na první pohled vidět. Táňa je členkou pracovního týmu Asociace genové terapie.
Dominik je vědec a entomolog tělem i duší. Je autorem výstavy Doba genová. Zajímá se především o zlatohlávky včetně jejich DNA sekvencí, tudíž s nimi tráví hodně času v molekulární laboratoři. Nejen v práci ale i ve svém volném čase se věnuje popularizaci vědy pro širokou veřejnost.
Uvědomuje si důležitost výzkumu genetických chorob, a proto inicioval základní výzkum vzácných genetických onemocnění. Jeho největší motivací je jeho syn Oliver, kterému diagnostikovali vzácné genetické onemocnění – Angelmanův syndrom.
Její hlavní motivací je syn Oliver. Handicap svého syna nevnímá jako bariéru ke šťastnému životu, ale jako příležitost naučit se žít tady a teď a umět se dívat na svět jiným pohledem.
Je vědcem studujícím funkce genů pomocí modelových organismů a ředitelem národní výzkumné infrastruktury CCP. Radislav je také předsedou řídícího výboru celosvětové organizace IMPC, jejímž cílem je poznat funkci všech genů savců/člověka a působí také ve strategické pracovní skupině „Health and Food“ Evropské unie.
Jan vede tým analyzující role jednotlivých genů a funkce genů v embryonálním vývoji a při regulaci fyziologie celého organismu. Zaměřuje se na genetické příčiny vzniku vzácných onemocnění, regulaci vývoje mineralizovaných tkání a možnosti genetické intervence a strategie pro genovou terapii.
Markéta pomáhá vědcům se zpracováním českých a mezinárodních projektů. Dále organizuje konference, vzdělávací a PR aktivity centra. Její motivací je napomáhat přetvářet prvotní vědecké myšlenky ve výstupy, které mohou vést k lepší léčbě nebo diagnostice nemocí.
Pracuje od roku 1982 na Klinice dětské neurologie 2. LF UK a Fakultní nemocnice Motol v Praze, v roce 2008 založila Centrum hereditárních ataxií FN Motol s celorepublikovou působností, které v roce 2018 získalo status referenčního centra v rámci Evropské referenční sítě vzácných neurologických onemocnění (ERN-RND). Věnuje se oblasti neurovývojových, neurometabolických, neurodegenerativních a neurogenetických vzácných onemocnění.
Jiří Forejt ve svém výzkumu využívá myší genom jako model pro poznání zákonitostí vzniku nových druhů a pro studium dědičnosti lidského vývoje a lidských chorob. Myší inbrední kmeny PWD/Ph a PWK/Ph, které vznikly v jeho laboratoři před více než 30 lety, jsou užívány v genetických laboratořích zemí čtyř kontinentů a jeho chromozomální substituční kmeny, převzaté referenční The Jackson Laboratory v USA, slouží jako biomedicínský model pro systémovou genetiku.
Studuje Mediální studia na Karlově univerzitě a spojuje své znalosti z oblasti kultury s tím, jak efektivně vést a koordinovat výstavu. Díky svým zkušenostem z neziskového sektoru přináší do projektu energii a kreativitu. Jarmila věří, že věda může být inspirací pro každého, a právě proto se snaží sdílet povědomí o tématu vzácných onemocnění mezi své okolí. Stejný cíl jako si bere za své výstava Doba genová.
Mezi hlavní cíle naší výstavy patří edukace. Proto vám přinášíme on-line verzi výstavy s podstatně více informacemi, než najdete na naší živé výstavě. Abychom výstavu mohli uskutečnit a provozovat, potřebujeme aby naši návštěvníci vyplnili jednoduchý kvíz spojený s výstavou. Není to nic složitého, tak to zkuste!
„Rozhodla jsem se převzít záštitu nad výstavou ‚Doba genová,‘ protože je důležité pochopit souvislosti mezi genetikou a naší jedinečností. Prezentace jako je tato výstava je klíčová pro odstranění bariér, kterým lidé se vzácnými onemocněními často čelí v každodenním životě.“
„Je strašně důležité podpořit informovanost o tak jedinečném výzkumu a pomoci nejen Olíkovi, ale všem andělským dětem a dát jim i jejich rodinám naději na plnohodnotný život.“
Za každý vyplněný kvíz přispějí naše sponzorské firmy 50 Kč na výzkum léčby genetických onemocnění. Každý váš klik tak bude dobrým skutkem.
Zároveň máte šanci vyhrát jednu ze zajímavých cen (například vstupenky do Techmánie v Plzni či do Velkého světa techniky v Dolních Vítkovicích).
Doprovodné materiály