Putovní výstava „Doba genová“, nad níž převzala záštitu manželka prezident Eva Pavlová, bude poprvé ke shlédnutí v Praze na Smíchovské náplavce před kobkou č. 17 od 7. 10. do 3. 11. 2023, a to zcela zdarma. Panely v designu šroubovice lidské DNA vysvětlí pomocí grafiky a textu, proč se genetika týká každého z nás, i když si to často neuvědomujeme. Zjistíte, kdy a jak nás geny ovlivňují a jaká je jejich spojitost se vzácnými genetickými onemocněními, jejich diagnostikou a možnou léčbou.
Veřejné zahájení výstavy, jímž provede moderátor Daniel Stach, proběhne 7. 10. 2023 od 14:00. Pro aktuality o akci sledujte událost na Facebooku nebo na LinkedIn. Dospělí mohou nahlédnout do originálního dokumentu o objevení DNA, pro děti je připravena dílnička pro malé vědce. Na akci bude možné se potkat se zajímavými osobnostmi z oboru genetiky a medicíny.
„Rozhodla jsem se převzít záštitu nad výstavou ‚Doba genová,‘ protože je důležité pochopit souvislosti mezi genetikou a naší jedinečností. Prezentace jako je tato výstava je klíčová pro odstranění bariér, kterým lidé se vzácnými onemocněními často čelí v každodenním životě,“ vysvětluje paní Eva Pavlová. Ambasadorkou pořadatelské neziskové organizace Asociace genové terapie je náměstkyně primátora hlavního města Praha Alexandra Udženija.
DNA má v sobě každý z nás a předáváme si ji z generace na generaci. Díky ní jsou potomci podobní svým rodičům a předkům, ale může způsobit i vzácné onemocnění, když dojde k její poruše. Asi 80 % vzácných onemocnění má genetický původ. Věděli jste, že vzácná onemocnění se nazývají vzácná, protože každým z nich trpí méně než 1 z 2000 lidí – ale dohromady je to 350 000 000 lidí na světě? To je víc než pacientů s rakovinou a AIDS dohromady!
„Pochopení souvislostí mezi genetikou a unikátností každého znás je důležité pro odbourání bariér, kterým lidé se vzácným onemocněním často čelí při začleňování do společnosti. Ve spolupráci s partnery projektu nabídneme i možnosti, jak přistupovat k lidem se speciálními potřebami. Představíme také příběhy dospělých pacientů a zkušenosti s péčí o ně z různých zemí,“ vysvětluje Lenka Hajgajda z Asociace genové terapie, která je hlavním pořadatelem výstavy.
Lidé se vzácným onemocněním a jejich blízcí ocení komunikaci, která nepoukazuje na jejich diagnózu. To potvrzuje také Lara Hermannová, máma Alexe (22), který se narodil s Angelmanovým syndromem: „Onemocnění našeho syna způsobuje opoždění v mentálním vývoji. Ale když ho někde potkáte, mluvte s ním prosím stejně, jako s kýmkoliv jiným. Alex rozumí lépe, než se umí vyjádřit. Velmi rád vás pozdraví a jeho pečovatel vám ,přeloží‘ jeho znaky nebo symboly. Prosím, neignorujte ho: není neviditelný, i když je postižený! Je nemluvící, nikoliv nemyslící.“
Výstavu organizuje nezisková organizace Asociace genové terapie ve spolupráci s vědeckým pracovištěm České centrum pro fenogenomiku při Ústavu molekulární genetiky AV ČR, v. v. i., s grantovou podporou Erasmus+ (Asgent a EURORDIS) a programu Strategie AV21 Akademie věd České republiky „Genová a přesná terapie“ (CCP).
Po skončení výstavy v Praze ji budou moci shlédnout návštěvníci také v Liberci, Brně, Ostravě, Hradci Králové, Českých Budějovicích a Karlových Varech. Pro další informace sledujte www.dobagenova.cz, instagramovou a facebookovou stránku Asociace genové terapie.
Za každý vyplněný kvíz přispějí naše sponzorské firmy 50 Kč na výzkum léčby genetických onemocnění. Každý váš klik tak bude dobrým skutkem.
Zároveň máte šanci vyhrát jednu ze zajímavých cen (například vstupenky do Techmánie v Plzni či do Velkého světa techniky v Dolních Vítkovicích).
Doprovodné materiály