V pondělí 6.listopadu jsme slavnostně zahájili výstavu Doba genová na její druhé zastávce ve Fakultní nemocnici v Motole, kde bude k vidění až do 1.12. v budově ředitelství, na přízemí před velkou posluchárnou.
Na zahájení přijalo naše pozvání řada odborníků. Jsme velmi rádi, že jsme společně definovali i další oblasti oproti obvyklým, kde mohou být pacienti a pacientské organizace prospěšné. Věříme, že je to další krok k léku pro naše andílky a další vzácné pacienty. Zároveň jsme se shodli, jak důležité je přistupovat při řešení otázky vzácných onemocnění na evropské úrovni.
Naše pozvání přijali a poděkování patří:
– panu řediteli FN Motol JUDr. Miloslavovi Ludvíkovi,
– dále panu prof. Milanovi Mackovi, přednostovi Ústavu biologie a lékařské genetiky 2. LF UK a FN Motol a primářce ústavu paní MUDr. Markétě Havlovicové,
– docentu Radislavovi Sedláčkovi, řediteli Českého centra pro fenogenomiku, který již pátým rokem vede výzkum Angelmanova syndromu,
– paní MUDr. Aleně Zumrové, člence odborné rady Asociace genové terapie, z.s.,
– europoslanci Ing. Ondřeji Knotkovi, který se zabývá vzácnými pacienty na celoevropské úrovni na půdě Bruselu,
– řediteli AIFP – Asociace inovativního farmaceutického průmyslu Mgr. Davidovi Kolářovi,
– předsedkyni ČAVO Anně Arellanesové,
– zakladateli a řediteli Donio Davidovi Procházkovi
– a v neposlední řadě naší milé Ing. Alexandře Udženiji, náměstkyně primátora hl. m. Prahy za její dlouhodobou podporu.
Za každý vyplněný kvíz přispějí naše sponzorské firmy 50 Kč na výzkum léčby genetických onemocnění. Každý váš klik tak bude dobrým skutkem.
Zároveň máte šanci vyhrát jednu ze zajímavých cen (například vstupenky do Techmánie v Plzni či do Velkého světa techniky v Dolních Vítkovicích).
Doprovodné materiály