Děkujeme za vaši pozornost! Věříme, že jsme vám jednoduchým a zábavným způsobem přiblížili maličký zlomek genetiky, která se týká každého z nás.
Co vás zaujalo nejvíce?
Úvod do genetiky, představení vzácných onemocnění, nebo příběhy pacientů, kteří s nimi žijí?
Budeme rádi, když nám napíšete vaše odpovědi do dotazníku. Jeho vyplněním navíc podpoříte výzkum léčby vzácných genetických onemocnění a zároveň můžete vyhrát i nějaké ceny.
V případě, že vás téma zaujalo a chcete se dozvědět více, neváhejte navštívit naše webové stránky, na kterých najdete další informace, příběhy lidí apod.: www.dobagenova.cz.
Na výstavě se podíleli:
Autorský tým
Tatiana Aghová – autorka výstavy
Vědkyně, kterou baví práce v molekulární laboratoři stejně jako popularizace vědy. Je přesvědčená o tom, že základní výzkum má obrovský význam pro náš život, i když to není vždy na první pohled vidět. Táňa je členkou pracovního týmu Asociace genové terapie.
Dominik Vondráček – autor výstavy
Dominik je vědec a entomolog tělem i duší. Zajímá se především o zlatohlávky včetně jejich DNA sekvencí, tudíž s nimi tráví hodně času v molekulární laboratoři. Nejen v práci ale i ve svém volném čase se věnuje popularizaci vědy pro širokou veřejnost.
Radoslav Hajgajda – předseda a spoluzakladatel Asociace genové terapie
Uvědomuje si důležitost výzkumu genetických chorob, a proto inicioval základní výzkum vzácných genetických onemocnění. Jeho největší motivací je jeho syn Oliver, kterému diagnostikovali vzácné genetické onemocnění – Angelmanův syndrom.
Lenka Hajgajda – spoluzakladatelka Asociace genové terapie
Zastává mnoho rolí: Výkonná řediteka, fundraiserka, PR komunikace, projektová manažerka. Handicap svého syna Olivera nevnímá jako bariéru ke šťastnému životu, ale jako příležitost naučit se žít tady a teď a umět se dívat na svět jiným pohledem.
Radislav Sedláček – vědec a ředitel Českého centra pro fenogenomiku, ÚMG
Je vědcem studujícím funkce genů pomocí modelových organismů a ředitelem národní výzkumné infrastruktury CCP. Radislav je také předsedou řídícího výboru celosvětové organizace IMPC, jejímž cílem je poznat funkci všech genů savců/člověka a působí také ve strategické pracovní skupině „Health and Food“ Evropské unie.
Jan Procházka – vědec Českého centra pro fenogenomiku, ÚMG
Jan vede tým analyzující role jednotlivých genů a funkce genů v embryonálním vývoji a při regulaci fyziologie celého organismu. Zaměřuje se na genetické příčiny vzniku vzácných onemocnění, regulaci vývoje mineralizovaných tkání a možnosti genetické intervence a strategie pro genovou terapii.
Markéta Morská – projektová manažerka Českého centra pro fenogenomiku, ÚMG
Markéta pomáhá vědcům se zpracováním českých a mezinárodních projektů. Dále organizuje konference, vzdělávací a PR aktivity centra. Její motivací je napomáhat přetvářet prvotní vědecké myšlenky ve výstupy, které mohou vést k lepší léčbě nebo diagnostice nemocí.
Anna Hlavicová – editorka
Anna je nejen editorka ale také člověk se vzácným onemocnění. Od puberty se věnuje copywritingu, psaní a sociálním sítím. Pomáhá s nimi pacientským a neziskovým organizacím.
Již několikrát publikovala v odborných časopisech s články zaměřené na zdravotnické a sociální témata.
Poděkování
Rádi bychom upřímně poděkovali celému týmu a všem partnerům za jejich vynikající práci na projektu panelové výstavy Doba genová. Díky úsilí vás všech jsme získali lepší porozumění genetiky a jejího vlivu na naše životy. Zvláštní poděkování patří všem, kteří se s námi podělili o své osobní příběhy. Vaše odvaha a upřímnost nám umožní lépe porozumět vašim osobním zkušenostem.
- MUDr. Alena Zumrová, Ph.D.
- prof. MUDr. Jiří Forejt, DrSc.
- Bc. Anna Arellanesová (ČAVO)
- Ing. René Břečťan (ČAVO)
- Virginie Hivert (Eurordis)
- Sharon Ashon (Eurordis)
Pacienti z příběhů
- Jan
- Valerie
- Anna
- Josef a maminka Stanislava
- Alex a maminka Lara
Další
- Jarmila Kytlicová
- Jana Tlustá
- Tým agentury advertia digital
- Tým agentury BTL Partner & Media
- Agentura addicts
Partneři
Asociace genové terapie – Hlavním posláním neziskové organizace Asociace genové terapie je podpora základního výzkumu vzácných onemocnění v Čechách. Inspirací k celému projektu byl 6letý Oliver, syn manželů Hajgajdových, zakladatelů Asgent.
České centrum pro fenogenomiku – je jediným specializovaným pracovištěm v ČR, které na úrovni nejlepších světových center vytváří geneticky modifikované myší a potkaní modely pro biomedicínský výzkum a zároveň používá nejpokročilejší standardizovanou fenotypizaci pro charakterizaci projevů funkcí genů.
EURORDIS – Mezinárodní aliance EURORDIS zahrnuje 988 pacientských organizací pro vzácná onemocnění v 74 zemích světa. Organizace přináší do projektu výjimečné odborné znalosti a zkušenosti s nadnárodní spoluprací.
ČAVO – Posláním České asociace pro vzácná onemocnění je sdružovat organizace pacientů se vzácnými onemocněními i jednotlivé pacienty, zastupovat jejich zájmy a posilovat povědomí o specifické problematice vzácných onemocnění mezi odborníky ve zdravotnictví, představiteli státních i mezinárodních institucí a veřejnosti.
